Avoir un handicap physique, et en particulier se déplacer avec un fauteuil roulant, semble être un laissez-passer pour toutes celles et ceux qui ont un avis à donner sur la situation. Régulièrement des personnes inconnues m’abordent, sans préambule, parfois sans même un bonjour, et me servent ce que j’appelle le pack des 3 P : Pitié. Projection. Piédestal.
Ce pack se compose presque toujours des mêmes phrases : –“Quel dommage…” (pitié) – “À votre place, je ne pourrais pas…” (projection) – “Vous êtes vraiment courageuse.” (piédestal)
Et ce pack ne vient pas d’un profil type : Il peut s’agir d’une dame âgée qui va tenir fort mon bras. Ou d’un quadra assis en face de moi dans le tram. D’une voisine qui voulait me parler depuis longtemps mais qui n’osait pas. Ou du vigile d’un magasin que je vois pour la première fois. Parfois, il s’agit d’un professionnel de santé ou d’une intervenante du médico-social. Et c’est plus embêtant.
Si je vous raconte ça, ce n’est absolument pas pour blâmer ou culpabiliser qui que ce soit. Je le dis parce que ce n’est pas une faute individuelle, c’est une construction sociale. En France, le handicap est encore raconté sur un mode négatif : le manque, la tragédie, la dépendance et nos existences qui seraient à réparer à tout prix pour correspondre à la norme.
On a tous grandi avec ce filtre, moi la première. Avant mon accident, je n’avais aucune idée de ce qui se jouait juste à côté de moi. Je ne me préoccupais absolument pas des questions de handicap. Sans aucun doute j’ai été maladroite, voire blessantes parfois. Et ce filtre influence nos mots, nos réflexes et notre façon de penser l’autre dans sa diversité.
Dans le champ du médico-social, ces préjugés peuvent pousser à accompagner une idée du handicap au lieu d’accompagner une personne avec son histoire, ses choix, ses besoins, ses désirs et ses limites. En bref sa complexité. Je crois fermement qu’on peut modifier ce récit du handicap sans culpabilité ni jugement, en se donnant un espace pour observer nos automatismes, les comprendre et les désamorcer.
Le 13 mars prochain, j’organise avec mon association À CORPS DE SOI une journée de réflexion et de mobilisation intitulée « Être une femme en situation de handicap en 2026 : quels freins, quels enjeux, quels défis? ». À destination des professionnel.les du médico-social mais aussi des femmes concernées, leurs proches et du grand public, cet évènement a parmi ses objectifs de déconstruire ces stéréotypes et de proposer des leviers d’action concrets pour que ce pack des 3P ne sois plus qu’un mauvais souvenir.
Cette journée qui mettra à l’honneur, le parcours de cinq femmes en situation de handicap est organisée en partenariat avec le Centre Ressources INTIMAGIR Grand-Est et soutenue par la Région Grand-Est qui nous accueillera dans ses locaux de Strasbourg. N’hésitez pas à visiter la page de l’évènement si vous souhaitez en savoir plus. Ça se passe ICI !
La 27ème édition de la Semaine pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) touche à sa fin. L’occasion pour moi de vous partager mon expérience, ma réflexion et mes projets concernant l’emploi des personnes en situation handicap.
Mireille, la star des conseillères !
En 1998, autant dire, il y a une éternité, j’ai rencontré Mireille dans les bureaux de l’Agence Nationale Pour l’Emploi à Grenoble. Pour celles et ceux qui ne connaissent pas, l’ANPE est la mère de Pôle Emploi, et la grand-mère de France Travail. Je venais lui expliquer mon projet, celui de me former à la création de sites internet. Et surtout, je venais lui demander une aide financière pour compléter celle octroyée par l’AGEFIPH(1). Mireille m’a regardé d’un air condescendant, m’a expliqué avec conviction que le numérique n’avait aucun avenir et a ajouté qu’avec ce que je touchais et mes difficultés, il valait peut-être mieux rester chez moi. Ce que je touchais ? L’AAH, dont le montant est encore aujourd’hui sous le seuil de pauvreté, dépassant péniblement les 1000 €.
Ce que Mireille n’a jamais su, c’est que sa réaction a été extrêmement violente pour la jeune femme que j’étais, fraîchement accidentée et déjà consciente de ne plus appartenir au monde tel qu’elle l’avait connu. J’ai pris ces paroles pour argent comptant et je suis restée chez moi. Longtemps. Jusqu’à ce que je décide non pas de travailler mais de m’engager bénévolement dans plusieurs associations.
Ça a réparé un peu les choses. Mais aujourd’hui encore je me sens frustrée, triste et en colère aussi de n’avoir pas su rebondir, m’imposer, oser prendre ma place.
Travailler, c’est appartenir !
Dans notre société, le travail est un passeport social. C’est ce qui donne une place, une utilité, une reconnaissance. Travailler, c’est prouver qu’on “sert à quelque chose”. Combien de fois m’a-t-on demandé « Tu fais quoi dans la vie ? » sans que je ne sache très bien quoi répondre. Parce que je ne travaillais pas vraiment. Je n’avais pas de formation. Je n’avais pas de salaire. Alors souvent je disais. : rien. Et la discussion se terminait là. Quand on vit avec un handicap, travailler se transforme souvent en parcours d’obstacles. Entre les préjugés, les bureaux inaccessibles, les logiciels non compatibles, les doutes sur la “fatigabilité”, les entretiens où l’on vous félicite d’être “courageuse” au lieu d’être compétente… le travail devient un combat quotidien. Selon l’Insee, le taux d’emploi des personnes handicapées reste inférieur à 40 %, contre près de 70 % pour les personnes valides. Et parmi celles qui travaillent, beaucoup sont cantonnées à des postes précaires ou sous-qualifiés.
DuoDay, la fausse bonne idée !
Chaque année, pendant la SEEPH, on célèbre l’inclusion à grands renforts de campagnes et de hashtags. Le fameux DuoDay(2) en est l’exemple parfait. Une personne en situation de handicap passe une journée dans une entreprise où elle fait souvent figure de symbole. Sur le papier, l’idée est belle. Créer des rencontres, changer les représentations, ouvrir des portes. Mais dans les faits, combien de ces duos débouchent sur un vrai emploi ? Combien se transforment en engagement durable ? Le DuoDay devient une pièce de théâtre où chacun.e joue son rôle pour la photo LinkedIn. Le dirigeant fier de “faire sa part”, la personne handicapée “heureuse d’avoir été accueillie” et l’entreprise “engagée pour la diversité”. Le lendemain, les portes se referment, les hashtags se perdent dans le fil d’actualité et rien ne change vraiment.
L’inclusion n’est pas une case à cocher
Cette fameuse inclusion dont on nous rabat les oreilles depuis des années est trop souvent un dispositif, une mesure à appliquer, un chiffre à atteindre. L’inclusion véritable est une culture. Elle suppose de repenser la manière dont on conçoit le travail, la productivité, la présence, la norme. C’est accepter que la singularité et l’adaptation fassent partie de la richesse d’un collectif. Il ne s’agit pas d’“insérer” des personnes handicapées dans un système rigide, mais de transformer ce système pour qu’il reconnaisse la pluralité des corps, des rythmes et des manières de penser et d’interagir.
Maintenant, c’est moi qui forme les Mireille !
Mireille n’était pas méchante. Elle était juste le produit d’une logique, celle qui pense qu’aider, c’est orienter vers le plus simple, le plus sûr, le moins dérangeant. Et derrière chaque Mireille se cache la société entière, convaincue de “bien faire” tout en continuant à exclure. Après des années de bénévolat, j’ai décidé de m’asseoir de l’autre côté de la table. Ce lundi 24 novembre va débuter une nouvelle aventure, celle de l’entreprenariat. Je vais concevoir et animer des formations sur les représentations du handicap, les postures professionnelles et le validisme ordinaire. J’espère contribuer au changement et voir les certitudes vaciller. Je me dis que c’est peut-être là que l’inclusion commence vraiment : quand une Mireille écoute autrement, quand une institution accepte de se remettre en question, quand on passe du discours à la transformation. Parce qu’au fond, le vrai travail pour moi, c’est celui-là.
Aujourd’hui 20 novembre, nous honorons le Transgender Day of Remembrance (TDoR) traduit en français par Journée internationale du souvenir trans.
Cette journée est un jour de deuil, un jour de colère, un jour de lutte. Un jour où l’on prononce les noms de celles et ceux qui ne sont plus là, qui ont perdu la vie par la transphobie et la haine. Un jour où la lumière se fait crue sur la réalité : être une personne transgenre dans le monde c’est encore au risque de sa vie. Et être une femme transgenre, racisée, migrante et/ou en situation de handicap, c’est un risque décuplé — parce que les violences s’additionnent, se superposent, se renforcent.
Si je prends la parole aujourd’hui sur ce sujet, c’est aussi parce que je le vis. Je suis la mère d’un jeune homme trans et je sais ce que signifie aimer un enfant dans une société qui ne lui veut pas toujours du bien. Je sais l’inquiétude sourde, la peur qui vous prend aux tripes, celle qui se glisse dans les interstices :
Sera-t-il en sécurité ?
Sera-t-il reconnu pour qui il est ?
Sera-t-il respecté, soigné, protégé ?
Sera-t-il vivant demain, dans un mois, dans un an ?
Avoir été choisie par un enfant transgenre, c’est apprendre à être un rempart. Un refuge. Une voix. Et c’est aussi apprendre que ce n’est pas à nos enfants de se rendre acceptables. C’est à la société de devenir enfin digne d’eux. Et en tant que femme en situation de handicap, je sais ce que signifie exister dans un système qui vous regarde comme “à part”.
Les violences transphobes ne sont pas un mythe : ce sont des réalités de terrain, des refus de soins, des “vous comprenez, ici on ne fait pas”, des portes qui se ferment, des administrations qui compliquent, des institutions qui ne savent pas, ne forment pas, ou ne veulent pas voir. Le TDoR est un moment de responsabilité collective, un rappel que nos dispositifs, nos pratiques professionnelles et nos postures doivent être revus, corrigés, transformés.
Se souvenir, c’est bien. Agir, c’est indispensable. Alors ce 20 novembre je choisis la mémoire et le combat. Pour mon fils. Pour toutes les personnes transgenres. Pour toutes celles et ceux que la société tente encore de faire disparaître. La transphobie tue. La solidarité et l’amour sauvent. Maintenant. Ensemble.
Il y a quelques temps on m’a dit : « Toi, tu es une bonne handicapée. » Ça m’a bouleversée car ça ne venait pas d’une personne valide mais d’une amie en situation de handicap. Et ce n’était pas un compliment. C’était un reproche. Ce qu’elle voulait dire, c’est que j’étais celle qu’on invite, qu’on écoute, qu’on cite. Celle qui a “le bon discours”, qui ne met pas trop mal à l’aise, qui passe bien dans les institutions, qui parle de cette fameuse inclusion sans hausser la voix. J’étais à ses yeux l’incarnation de ce que la société attend d’une personne handicapée : posée, reconnaissante, inspirante. J’ai longtemps ruminé cette phrase. Parce qu’elle m’a blessée. Mais aussi parce qu’elle m’a fait réfléchir. Et si en cherchant à rendre le monde plus juste, j’étais devenue lisse pour ne pas déranger ?
Dans tous les combats pour la reconnaissance, il y a une tension constante entre deux pôles : les radicaux, qui refusent toute compromission et les médiateurs, qui choisissent la voie du dialogue et de la pédagogie. Le handicap n’échappe pas à cette dynamique.
D’un côté, celles et ceux qui dénoncent le validisme avec force et détermination, qui refusent de faire joli pour être entendus.
De l’autre, celles et ceux qui investissent les institutions, les conférences ou les plateaux télé avec un langage plus acceptable.
De mon point de vue l’un n’est pas meilleur que l’autre : ce sont deux formes de résistance. Mais elles s’opposent souvent, car l’une voit dans l’autre une menace : – la radicalité craint la récupération, – la respectabilité craint l’exclusion.
Lorsque mon amie m’a traitée de bonne handicapée, elle me disait en réalité : “Tu es devenue celle que le système peut tolérer. Tu parles leur langue. Tu es invitée parce que tu ne fais pas peur.” Et d’une certaine façon, elle avait raison. Mais ce qu’elle ne voyait pas, c’est que parler leur langue peut aussi être une stratégie d’infiltration. Loin de me prendre pour un agent secret au service de la cause du handicap, je suis tout de même persuadée que ma présence douce sème des graines dont nous pourrons récolter les fruits plus tard.
Le piège de la respectabilité
Quand je suis invitée à m’exprimer sur le handicap, je gagne en visibilité mais j’entre aussi dans un jeu de normes. Je dois être claire, positive, équilibrée. Je peux témoigner mais pas trop contester. Je peux inspirer mais pas déranger. Est-ce que c’est confortable ? Clairement non. C’est en réalité une forme subtile de contrôle : on me donne la parole, à condition que je ne morde pas la main qui me tend le micro. J’en ai conscience et j’accepte les règles. Car si je veux continuer à être présente, je dois savoir où sont les limites, comprendre ce qui se joue et jusqu’où je peux aller. Je dois m’adapter au contexte et au public. Je ne peux pas tenir le même discours suivant qui m’invite et qui m’écoute Mais cette posture n’est pas forcément une trahison. C’est une négociation permanente entre sincérité et stratégie. Certain.e.s d’entre nous choisissent l’affrontement, d’autres la diplomatie. Tou.te.s participent à faire changer les choses, différemment.
La colère légitime et la place du dialogue
Les discours radicaux sont indispensables. Ils nomment la violence et la domination. Sans eux, rien ne bouge. Mais si tout le monde crie, qui traduit ? Je ne crois pas que rendre son discours audible soit synonyme de compromission. Je crois que la pédagogie peut être politique. Que faire comprendre, c’est déjà fissurer l’indifférence. Et que parfois, il faut s’asseoir à la table du pouvoir pour mieux choisir le menu. Mais je comprends aussi la colère de mon amie. Cette colère qui vient d’une histoire collective. Celle des corps qu’on n’écoute jamais. Des voix qu’on n’invite que pour décorer. Celle des militant.e.s qui voient leurs mots dilués dans un marketing de la “diversité”. Celle d’être trop souvent le faire-valoir ou « l’handicapé.e de service ». Elle a raison de craindre la récupération. Mais peut-être que nous oublions trop souvent que nos chemins sont complémentaires. Il faut des voix qui dérangent et d’autres qui traduisent. Il faut des poings levés et des mains tendues.
Une lutte intérieure
Ce débat n’est pas qu’intellectuel. Il traverse également nos corps. Quand je parle dans un colloque, je sens la tension entre deux forces : celle qui veut dire la vérité au risque d’être rejetée et celle qui veut rester écoutée au prix d’un certain renoncement. C’est fatigant de devoir mesurer sa radicalité pour être entendue. De savoir que si je montre trop de tempérament, je serai ingérable et si j’en montre trop peu, je serai récupérée. Mais peut-être que la vraie puissance est là, sur cette ligne de crête. Ni bonne, ni mauvaise. Juste capable d’habiter les contradictions sans s’y perdre.
Sortir de la dichotomie
Il est temps d’en finir avec la binarité : la bonne handicapée qu’on applaudit et la mauvaise handicapée qu’on redoute. Refuser d’être cantonner à un rôle, c’est déjà un acte politique. Je ne renonce pas à la radicalité, je la pratique autrement. Je ne suis pas là pour rassurer ou pour provoquer. Je suis là pour exister pleinement, avec mes nuances. D’autant que j’ai une histoire particulière : j’ai été valide. Et ça change tout.
Jusqu’à mon accident, je n’en avais absolument rien à faire des personnes handicapées. Je n’avais pas idée du monde qui existait en parallèle du mien. Elles ne faisaient pas partie de mon décor, ni de mes préoccupations. Et je n’étais pas pour autant une mauvaise personne. J’étais le résultat d’une certaine vision du handicap. D’un mécanisme bien huilé qui hiérarchise les personnes selon leurs capacités physiques ou intellectuelles. Selon qu’elles s’éloignent ou non de la norme. C’est sans doute pour cette raison que je comprends si bien aujourd’hui que le validisme est un système. Pas une question de bonne ou de mauvaise volonté. Pas une question individuelle mais bien collective.
Le validisme structure les rapports sociaux, les imaginaires, les espaces de vie. Et comme tout système de domination, il agit d’autant plus puissamment qu’il reste invisible. Malgré nous c’est une lutte discrète que nous menons, presque confidentielle — bien moins audible que le racisme ou le sexisme — mais tout aussi nécessaire.
Oui, j’ai parfois le “bon discours”. Mais c’est le mien, pas celui qu’on m’impose. Je parle la langue commune pour mieux en révéler les failles. Je fais le choix de la nuance. Mais pas de la tiédeur. Je prends le parti de la construction, de la patience, de la stratégie longue. Et si être une bonne handicapée signifie refuser de se taire tout en gardant la possibilité d’être entendue, alors oui, je prends le risque d’en être une. Mais à ma manière : indomptée, authentique et libre.
Accueillis à l’espace-rencontre les Pot’irons, nous avons échangé avec les membres du GEM « Les copains d’abord », quelques membres de l’équipe et des participant.e.s intéressés.e.s par le sujet.
Après 1h30 de discussion, nous avons conclu sur de jolies images : – ‘L’estime de soi, c’est comme un coffre aux trésors » – « C’est avoir de l’empathie pour soi-même » – « C’est valoir quelque chose et savoir qu’on peut progresser »
Vous souhaitez organiser un temps d’échange autour de l’estime de soi et du handicap ? N’hésitez pas à me contacter !
Je suis tétraplégique depuis l’âge de 16 ans. Cela fait trois décennies que mes proches sont aussi, par la force des choses, mes aidants naturels. J’ai écrit en début de semaine un article sur le rôle particulier des enfants qui deviennent les aidants de leurs parents et combien il est urgent de s’emparer du sujet.
À l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, j’aimerais aussi partager quelques mots sur la relation de couple lorsque l’un est l’aidant de l’autre. J’ai eu des histoires au cours desquelles les rôles étaient tellement confondus qu’il n’a pas été possible de les continuer. L’expérience me permet aujourd’hui de donner des pistes à celles et ceux qui vivent cette situation particulière.
J’ai rencontré mon amoureux il y a deux ans et demi. À la maison il est …. mon mari ! Mais à certains moments de la journée, il est aussi mon aidant. Sa main qui cale l’oreiller pour éviter une contracture, son regard qui devine la fatigue avant moi, son planning qui jongle entre ses horaires et mes besoins. Il est infirmier de profession et nous avons dû apprivoiser sa double casquette : amoureux et soignant. L’équilibre ne tombe pas du ciel, il se construit. Et c’est un travail à plein temps si on veut préserver son couple.
En France, 9,3 millions de personnes aident régulièrement un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, dont 8,8 millions d’adultes et 500 000 mineurs. Beaucoup vivent avec la personne aidée et dans les couples, la ligne entre amour et soin est donc souvent franchie (1). La moitié des aidants sont aussi actifs professionnellement : c’est une gymnastique quotidienne entre travail, rendez-vous, imprévus et vie de couple.
Au départ tout est beau et neuf. On se laisse surprendre par ce nouvel élan amoureux et on ne pense pas à mettre immédiatement des limites. Mais rapidement tout se mélange. Lui est prêt à tout endosser pour passer un maximum de temps ensemble. Moi j’essaie de poser des limites sans froisser ni donner l’impression de le rejeter. Des incompréhensions peuvent s’installer et abîmer la relation naissante. C’est là que plusieurs sujets doivent être aborder :
Le temps : bien que ce ne soit pas toujours confortable, il est nécessaire de ritualiser : heures “soin”, heures “nous”. Le handicap impose son propre rythme et laisse peu de place à la spontanéité. Cela peut devenir frustrant et il est plus que nécessaire de pouvoir l’exprimer.
Le langage : la communication est la clef de la réussite. On invente une nouvelle façon de communiquer, propre à son histoire. Des mots clefs surgissent : “pause pro”, “je reviens à toi”, « mode soin enclenché » pour dire : là, on arrête le mode soin, on revient au couple. Et vice-versa.
La place du corps : un même geste (déshabiller, mobiliser) peut être technique à 8 h et sensuel à 20 h. On apprend à changer de registre, à nommer ces revirements de situation et surtout à en rire.
Le consentement : même quand on s’aime, on ne fait pas “pour” l’autre, on fait “avec”. On sdemande : est-ce que tu veux que ce soit moi ? maintenant ? comment ? Parfois on peut penser qu’il est plus simple ou plus rapide de faire à la place de l’autre. Mais rien n’est plus précieux que de laisser à son amoureux.se la liberté de ses choix.
Quelques garde-fous que nous avons trouvés pour que l’amour ne se dissolve pas dans le soin :
Nommer les rôles : “En ce moment je suis ton aidant”, “Là je redeviens ton/ta partenaire”. Ça a l’air simple, ça change tout. Mais il faut l’avouer ça demande une certaine gymnastique. Heureusement après quelques temps ça devient un automatisme et un simple regard suffit à passer d’un rôle à l’autre.
Planifier le “nous” (et le sanctuariser) : un déjeuner, une série, un massage, une balade. Des moments où nous sommes un couple et rien d’autre. Il faut parfois se forcer à planifier ces instants, ce qui au départ peut manquer de naturel et de spontanéité.
Consentement explicite pour les gestes intimes : qui fait quoi, quand, comment — on peut refuser aujourd’hui et dire oui demain. Nos humeurs ou l’état de notre relation peut influencer nos envies. Certains gestes peuvent parfois être exécuté par nos accompagnant.e.s et d’autres fois par nos partenaires. Rien ne doit être figé. C’est aussi une manière de ne pas tomber dans la routine.
Répit régulier : un après-midi seul·e, un séjour conçu pour aidant + aidé ; c’est de l’oxygène relationnel, pas un luxe (2). Prendre du temps pour soi ce n’est pas abandonné l’autre. Au contraire, il s’agit de revenir à la relation avec un état d’esprit regonfler à bloc.
Écoute tierce : un pro (sexologue, conseiller conjugal, thérapeute) pour démêler ce qui relève du soin, du désir, du deuil s’il y a un « avant ». Chez nous, chacun a sa psychologue avec laquelle il peut débriefer des situations compliquées.
Sécurité & intimité : adapter le domicile (transferts, installation) pour que la peur de mal faire n’envahisse pas le lien. Lorsque le/la partenaire n’est pas du métier et qu’il n’a jamais eu d’expérience avec le handicap, il est indispensable de le/la briffer sur nos besoins et attentes. Loin de pathologiser la relation, cela permet de se sentir en sécurité d’un côté comme de l’autre.
Parler intimité et sexualité sans tabou : c’est une des clés du succès ! Contrairement aux idées reçues, le handicap n’empêche aucunement de vivre une intimité et une sexualité épanouies. Comme pour le reste et peut-être même plus, la communication est essentielle.
La compétence rassure… mais l’uniforme reste au vestiaire. Personnellement, je ne voulais pas être en couple avec une personne du milieu médical. J’avais peur de la confusion des rôles et de ne pas savoir faire la part des choses. Après plus de deux ans, j’ai ajusté mon avis mais je reste toujours très prudente et en alerte : je veille à ce que notre relation ne glisse pas uniquement vers des rapports de soins. Et pour cela nous réajustons régulièrement notre fonctionnement, ce qui pour l’instant semble fonctionner. Voilà quelques astuces que nous avons mis en place :
On clarifie : à la maison, tu n’es pas “mon infirmier”.
On partage la charge : si un geste nous “colle” au rôle soignant/soigné, on délègue (quand c’est possible).
On veille à l’équilibre des rôles. La situation impose un jeu de pouvoir naturel : l’aidant.e est celle / celui qui peut, qui fait, qui agit. La personne accompagnée peut parfois se sentir coupable et redevable. Il est important d’avoir conscience de ce mécanisme et d’en parler ouvertement.
On fait attention à l’hyper-responsabilité (“je dois tout faire, je sais mieux faire”). L’amour n’est pas un plateau de soins. Et surtout la personne accompagnée ne doit pas occuper tout l’espace mental de l’autre. L’aidant.e doit pouvoir quitter le domicile sans culpabiliser ou être obnubilé par le bien-être de l’autre.
Le soin fait partie de notre vie, mais il ne définit pas notre couple. Ce qui nous tient, c’est tout ce que nous continuons à désirer et choisir ensemble : des rituels, des fous rires, des projets. L’amour soigne, oui — à condition d’être soigné lui aussi.
Ce sujet vous intéresse et vous souhaitez en savoir plus ? Nous pouvons intervenir en couple et vous accompagner dans vos projets. N’hésitez pas à me contacter
Je suis tétraplégique. Mes enfants savent faire des choses depuis petits que d’autres apprennent bien plus tard. Ou jamais. Sécuriser un transfert, m’accompagner à un rendez-vous, me passer un objet hors de portée, repérer un ascenseur en panne, adapter les plans quand la douleur ou la fatigue s’invitent.
Je les regarde avec fierté. Et pourtant, il y a une phrase que je n’ose pas toujours dire : j’ai honte. Honte de devoir demander, encore une fois. Honte d’annuler un entraînement, une sortie scolaire, un anniversaire parce que « ça ne va pas aujourd’hui ». Honte de leur dire : « Tu peux m’aider ? » quand je sais que l’enfance devrait aussi rimer avec insouciance. Cette honte n’est pas seulement la mienne : elle est sociale. Elle naît d’un système qui reconnaît les aidants, mais laisse encore trop souvent les famille en première ligne, sans solution stable. Alors on compose : on jongle entre l’école, les loisirs, les soins. On arbitre. On culpabilise.
Pourquoi on se tourne (trop) vers la famille
Beaucoup imaginent qu’il « suffit » de demander de l’aide à domicile. Dans la vraie vie : • Les plannings sont un vrai casse-tête : absentéisme important, remplacements tardifs, créneaux qui sautent, effets dominos sur l’emploi du temps des enfants.
• La compétence spécifique manque : manipuler un corps fragile, prévenir les chutes, gérer les spasmes, respecter l’intime, communiquer sans infantiliser, respecter les choix hors de toutes considérations personnelles (morales, culturelles, religieuses, …). Tout cela s’apprend.
• Le turnover use tout le monde : on ré-explique, on ré-apprivoise, on ré-organise. Chaque nouvelle personne réactive l’angoisse de « mal faire » et d’être « mal traitée ».
• La relation compte : la maison est un espace d’intimité. Quand un.e professionnel.le ne connaît pas nos gestes « maison » (le coussin qu’on cale ici, la position à éviter, le rythme qui me convient), la sécurité et le confort baissent.
Alors, oui, parfois je préfère demander à mes enfants : ils savent, ils anticipent, ils me connaissent. Ce choix n’est pas idéal mais c’est souvent le moins mauvais dans la situation présente.
L’invisibilité organisée… et ses effets sur nos enfants
Nos enfants ne sont pas « adultifiés » par nature : ils comblent des manques. Quand l’école ignore ces réalités, ça donne des absences non comprises, de la fatigue, de l’anxiété, et des renoncements silencieux. Ils gagnent en maturité, en empathie, en sens des responsabilités ; mais ils ne doivent pas payer de leur scolarité, de leurs loisirs, de leur santé mentale le prix d’un système qui ne tient pas ses promesses.
Des chiffres loin d’être anecdotiques En France, 9,3 millions de personnes aident régulièrement un proche ; parmi elles, environ 500 000 sont mineures (à partir de 5 ans). Cela veut dire qu’à l’école primaire déjà, des enfants portent une charge invisible, émotionnelle, logistique, parfois physique (1)
Ce que j’attends – en tant que mère et citoyenne
Une formation de qualité des professionnel.les
Formation pratique au handicap moteur (transferts, prévention des TMS/chutes, douleur, autonomie), aux troubles associés (fatigue, spasticité) et à l’éthique de l’intime.
Meilleures conditions d’emploi : salaires, temps de trajet, temps de transmission intégrés au planning pour réduire le turnover.
Un accompagnement à domicile fiable
Créneaux garantis (avec remplacements anticipés), continuité d’équipe, et coordination entre intervenants.
Possibilité de binôme parent/pro au début des prises en charge pour sécuriser les gestes « qui me conviennent ».
Un vrai droit au répit pour les jeunes aidants
Séjours et accueils de répit accessibles, proches, avec transport inclus si besoin.
Espaces d’expression (présentiel/ligne) pour parler de la peur, de la colère, de la fierté – sans culpabilité.
Des aménagements scolaires simples et automatiques
Un référent jeunes aidants par établissement ; des aménagements type PAI (justificatifs allégés) pour absences liées aux soins.
Un protocole clair « qui appeler / où orienter » pour CPE, profs principaux, assistants sociaux.
Une culture du “faire avec”
À domicile : co-construction des gestes, respect du consentement et du rythme.
À l’école et dans les loisirs : on informe, on aménage, on n’infantilise pas.
Ce que vivent mes enfants (et tant d’autres)
Le texto à 7 h 30 : « Passe à la maison à 10h, mon accompagnante a annulé, je te ferai un mot d’excuse. »
La soirée où l’on renonce au ciné, mais où l’on gagne en complicité.
Les discussions sérieuses sur le droit de dire non, parce qu’aider ne doit jamais devenir une injonction. Ce n’est pas un récit de sacrifice. C’est une histoire d’amour, de compétences, d’organisation… et de lacunes collectives à combler.
Cinq gestes concrets, dès maintenant
Nommer : dire « tu es aidant·e » à mon enfant, pour reconnaître sa place sans l’y enfermer.
Alléger : demander un aménagement scolaire quand un soin tombe la veille d’un contrôle.
Répartir : partager les tâches avec un cercle élargi (famille/amis/voisinage), même pour 30 minutes.
Professionnaliser : exiger des structures d’aide à domicile un plan de formation et une continuité d’équipe.
Relayer : orienter vers des séjours et communautés de jeunes aidants pour souffler et rencontrer des pairs.
Cette semaine des aidants, je le dis sans détour : je n’ai pas honte d’être en fauteuil. J’ai honte de la place que notre organisation collective laisse à mes enfants, quand elle pourrait en prendre une partie sur ses épaules. Qu’on me donne des professionnels formés, stables et bien traités, des dispositifs qui tiennent leurs promesses, une école qui comprend – et je vous promets que mes enfants redeviendront avant tout… des enfants.
Pour aller plus loin
Nous disposons déjà d’outils très concrets pour faire mieux : un guide national de sensibilisation co-porté par le programme de recherche JAID (2) (Université Paris Cité) et l’association JADE (3) propose des signaux d’alerte, des postures, des relais. Il suffit de s’en saisir.
Je suis très heureuse de vous partager le replay des deux conférences et de la table ronde qui ont eu lieu le vendredi 16 mai 2025 lors du festival O’se changer les codes. L’occasion de revenir sur un des temps forts de cet évènement.
Retrouvez les conférences de Bruno Py, professeur de droit et Karine Bertrand, sexologue. Découvrir également la table ronde « O’ser repenser l’intime » que j’ai eu le plaisir d’animer en tant qu’ambassadrice du Centre ressources IntimAgir Grand-Est, accompagnée d’intervenant.e.s de qualité : Gabrielle Arnould et Laurie Thébault, co-fondatrices du Labo Indigo, Inès Corinto, ambassadrice IntimAgir et Mehdi Medjmadj, directeur e-sport.
🧠 Aujourd’hui, c’est la Journée nationale de sensibilisation au TDAH. Et cette journée me touche de très près. Parce que c’est une réalité que je vis au quotidien. Pas seulement dans mon propre corps mais aussi dans mon foyer.
💥 Je partage mon quotidien avec un adulte et une ado qui ont un TDAH avec trouble de l’opposition avec provocation (TOP). Autant dire que les matins sont sportifs, les discussions intenses, et la cohabitation… stimulante. Quant à moi, diagnostiquée bipolaire à 45 ans après des années à ne pas comprendre pourquoi je fonctionnais « autrement », pourquoi j’étais épuisée, instable, ultra-réactive, souvent submergée et en sur-adaptation permanente. Ce que j’ai découvert depuis, c’est que le trouble bipolaire et le TDAH ne sont pas si éloignés. Et parfois, ils cohabitent…
👉 Le TDAH et la bipolarité partagent certains traits : – des difficultés d’attention et de concentration – des impulsions incontrôlées – des émotions qui débordent – une fatigue mentale constante – une difficulté à rester dans les clous
🛑 Mais il y a des différences fondamentales. => Le TDAH est un trouble neuro-développemental, souvent présent dès l’enfance. Il est constant, même si les manifestations peuvent évoluer avec l’âge. => La bipolarité est un trouble de l’humeur : elle se manifeste par des épisodes — de dépression, d’hypomanie ou de manie — entrecoupés de phases plus calmes. Ce n’est pas tout le temps, mais quand ça arrive, ça bouleverse tout.
Certaines personnes vivent avec un double diagnostic. C’est mon cas. Les recherches le confirment : une proportion importante de personnes bipolaires ont aussi un TDAH non détecté. Et beaucoup de personnes TDAH passent des années sans savoir que ce qu’elles vivent porte un nom.
La cohabitation avec deux TDAH-TOP, c’est apprendre à : – désamorcer les colères sans s’effondrer – poser des limites mouvantes, avec une souplesse qui frôle l’acrobatie – gérer trois fonctionnements différents en simultané – faire de la maison un espace où chacun·e peut être soi.
C’est aussi apprendre à s’aimer dans le chaos, à créer des routines qui tiennent la route, à rire quand tout part en vrille et à reconnaître que la neurodiversité n’est pas un caprice mais une autre façon d’être au monde.
🎯 Ce que je retiens aujourd’hui – Le TDAH ne se voit pas, mais il structure tout. – Il n’est pas une excuse, mais un cadre de compréhension. – Il est souvent mal compris, surtout chez les filles. – La coexistence de plusieurs troubles mentaux chez une même personne ou dans une même famille est bien plus fréquente qu’on ne le pense.
💬 À toutes celles et ceux qui vivent cette situation : – Non, ce n’est pas « dans votre tête ». – Non, ce n’est pas juste une question de volonté ou d’éducation. – Oui, vous avez le droit de chercher des réponses.
🧡 Je pense à toutes les familles comme la mienne, aux femmes qui passent sous les radars, aux enfants qui explosent parce qu’ils ne sont pas entendus et à tous les cerveaux atypiques.
Amélie RENAUD consultante et paire-aidante 