Quand l’amour soigne : vivre le couple quand son conjoint est aussi son aidant

Je suis tétraplégique depuis l’âge de 16 ans. Cela fait trois décennies que mes proches sont aussi, par la force des choses, mes aidants naturels. J’ai écrit en début de semaine un article sur le rôle particulier des enfants qui deviennent les aidants de leurs parents et combien il est urgent de s’emparer du sujet.

À l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, j’aimerais aussi partager quelques mots sur la relation de couple lorsque l’un est l’aidant de l’autre. J’ai eu des histoires au cours desquelles les rôles étaient tellement confondus qu’il n’a pas été possible de les continuer. L’expérience me permet aujourd’hui de donner des pistes à celles et ceux qui vivent cette situation particulière.

J’ai rencontré mon amoureux il y a deux ans et demi. À la maison il est …. mon mari ! Mais à certains moments de la journée, il est aussi mon aidant. Sa main qui cale l’oreiller pour éviter une contracture, son regard qui devine la fatigue avant moi, son planning qui jongle entre ses horaires et mes besoins. Il est infirmier de profession et nous avons dû apprivoiser sa double casquette : amoureux et soignant. L’équilibre ne tombe pas du ciel, il se construit. Et c’est un travail à plein temps si on veut préserver son couple.

En France, 9,3 millions de personnes aident régulièrement un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, dont 8,8 millions d’adultes et 500 000 mineurs. Beaucoup vivent avec la personne aidée et dans les couples, la ligne entre amour et soin est donc souvent franchie (1). La moitié des aidants sont aussi actifs professionnellement : c’est une gymnastique quotidienne entre travail, rendez-vous, imprévus et vie de couple.

(1) Drees

Ce que nous avons compris depuis notre rencontre

Au départ tout est beau et neuf. On se laisse surprendre par ce nouvel élan amoureux et on ne pense pas à mettre immédiatement des limites. Mais rapidement tout se mélange. Lui est prêt à tout endosser pour passer un maximum de temps ensemble. Moi j’essaie de poser des limites sans froisser ni donner l’impression de le rejeter. Des incompréhensions peuvent s’installer et abîmer la relation naissante. C’est là que plusieurs sujets doivent être aborder :

Le temps : bien que ce ne soit pas toujours confortable, il est nécessaire de ritualiser : heures “soin”, heures “nous”. Le handicap impose son propre rythme et laisse peu de place à la spontanéité. Cela peut devenir frustrant et il est plus que nécessaire de pouvoir l’exprimer.

Le langage : la communication est la clef de la réussite. On invente une nouvelle façon de communiquer, propre à son histoire. Des mots clefs surgissent : “pause pro”, “je reviens à toi”, « mode soin enclenché » pour dire : là, on arrête le mode soin, on revient au couple. Et vice-versa.

La place du corps : un même geste (déshabiller, mobiliser) peut être technique à 8 h et sensuel à 20 h. On apprend à changer de registre, à nommer ces revirements de situation et surtout à en rire.

Le consentement : même quand on s’aime, on ne fait pas “pour” l’autre, on fait “avec”. On sdemande : est-ce que tu veux que ce soit moi ? maintenant ? comment ? Parfois on peut penser qu’il est plus simple ou plus rapide de faire à la place de l’autre. Mais rien n’est plus précieux que de laisser à son amoureux.se la liberté de ses choix.

Quelques garde-fous que nous avons trouvés pour que l’amour ne se dissolve pas dans le soin :

Nommer les rôles : “En ce moment je suis ton aidant”, “Là je redeviens ton/ta partenaire”. Ça a l’air simple, ça change tout. Mais il faut l’avouer ça demande une certaine gymnastique. Heureusement après quelques temps ça devient un automatisme et un simple regard suffit à passer d’un rôle à l’autre.
Planifier le “nous” (et le sanctuariser) : un déjeuner, une série, un massage, une balade. Des moments où nous sommes un couple et rien d’autre. Il faut parfois se forcer à planifier ces instants, ce qui au départ peut manquer de naturel et de spontanéité.
Consentement explicite pour les gestes intimes : qui fait quoi, quand, comment — on peut refuser aujourd’hui et dire oui demain. Nos humeurs ou l’état de notre relation peut influencer nos envies. Certains gestes peuvent parfois être exécuté par nos accompagnant.e.s et d’autres fois par nos partenaires. Rien ne doit être figé. C’est aussi une manière de ne pas tomber dans la routine.
Répit régulier : un après-midi seul·e, un séjour conçu pour aidant + aidé ; c’est de l’oxygène relationnel, pas un luxe (2). Prendre du temps pour soi ce n’est pas abandonné l’autre. Au contraire, il s’agit de revenir à la relation avec un état d’esprit regonfler à bloc.
Écoute tierce : un pro (sexologue, conseiller conjugal, thérapeute) pour démêler ce qui relève du soin, du désir, du deuil s’il y a un « avant ». Chez nous, chacun a sa psychologue avec laquelle il peut débriefer des situations compliquées.
Sécurité & intimité : adapter le domicile (transferts, installation) pour que la peur de mal faire n’envahisse pas le lien. Lorsque le/la partenaire n’est pas du métier et qu’il n’a jamais eu d’expérience avec le handicap, il est indispensable de le/la briffer sur nos besoins et attentes. Loin de pathologiser la relation, cela permet de se sentir en sécurité d’un côté comme de l’autre.
Parler intimité et sexualité sans tabou : c’est une des clés du succès ! Contrairement aux idées reçues, le handicap n’empêche aucunement de vivre une intimité et une sexualité épanouies. Comme pour le reste et peut-être même plus, la communication est essentielle.

(2) Mon parcours handicap

Quand l’aidant est aussi un pro de santé

La compétence rassure… mais l’uniforme reste au vestiaire. Personnellement, je ne voulais pas être en couple avec une personne du milieu médical. J’avais peur de la confusion des rôles et de ne pas savoir faire la part des choses. Après plus de deux ans, j’ai ajusté mon avis mais je reste toujours très prudente et en alerte : je veille à ce que notre relation ne glisse pas uniquement vers des rapports de soins. Et pour cela nous réajustons régulièrement notre fonctionnement, ce qui pour l’instant semble fonctionner. Voilà quelques astuces que nous avons mis en place :

On clarifie : à la maison, tu n’es pas “mon infirmier”.
On partage la charge : si un geste nous “colle” au rôle soignant/soigné, on délègue (quand c’est possible).
On veille à l’équilibre des rôles. La situation impose un jeu de pouvoir naturel : l’aidant.e est celle / celui qui peut, qui fait, qui agit. La personne accompagnée peut parfois se sentir coupable et redevable. Il est important d’avoir conscience de ce mécanisme et d’en parler ouvertement.
On fait attention à l’hyper-responsabilité (“je dois tout faire, je sais mieux faire”). L’amour n’est pas un plateau de soins. Et surtout la personne accompagnée ne doit pas occuper tout l’espace mental de l’autre. L’aidant.e doit pouvoir quitter le domicile sans culpabiliser ou être obnubilé par le bien-être de l’autre.

Le soin fait partie de notre vie, mais il ne définit pas notre couple. Ce qui nous tient, c’est tout ce que nous continuons à désirer et choisir ensemble : des rituels, des fous rires, des projets. L’amour soigne, oui — à condition d’être soigné lui aussi.

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