Je suis tétraplégique. Mes enfants savent faire des choses depuis petits que d’autres apprennent bien plus tard. Ou jamais. Sécuriser un transfert, m’accompagner à un rendez-vous, me passer un objet hors de portée, repérer un ascenseur en panne, adapter les plans quand la douleur ou la fatigue s’invitent.
Je les regarde avec fierté. Et pourtant, il y a une phrase que je n’ose pas toujours dire : j’ai honte.
Honte de devoir demander, encore une fois. Honte d’annuler un entraînement, une sortie scolaire, un anniversaire parce que « ça ne va pas aujourd’hui ». Honte de leur dire : « Tu peux m’aider ? » quand je sais que l’enfance devrait aussi rimer avec insouciance.
Cette honte n’est pas seulement la mienne : elle est sociale. Elle naît d’un système qui reconnaît les aidants, mais laisse encore trop souvent les famille en première ligne, sans solution stable. Alors on compose : on jongle entre l’école, les loisirs, les soins. On arbitre. On culpabilise.
Pourquoi on se tourne (trop) vers la famille
Beaucoup imaginent qu’il « suffit » de demander de l’aide à domicile. Dans la vraie vie :
• Les plannings sont un vrai casse-tête : absentéisme important, remplacements tardifs, créneaux qui sautent, effets dominos sur l’emploi du temps des enfants.
• La compétence spécifique manque : manipuler un corps fragile, prévenir les chutes, gérer les spasmes, respecter l’intime, communiquer sans infantiliser, respecter les choix hors de toutes considérations personnelles (morales, culturelles, religieuses, …). Tout cela s’apprend.
• Le turnover use tout le monde : on ré-explique, on ré-apprivoise, on ré-organise. Chaque nouvelle personne réactive l’angoisse de « mal faire » et d’être « mal traitée ».
• La relation compte : la maison est un espace d’intimité. Quand un.e professionnel.le ne connaît pas nos gestes « maison » (le coussin qu’on cale ici, la position à éviter, le rythme qui me convient), la sécurité et le confort baissent.
Alors, oui, parfois je préfère demander à mes enfants : ils savent, ils anticipent, ils me connaissent. Ce choix n’est pas idéal mais c’est souvent le moins mauvais dans la situation présente.
L’invisibilité organisée… et ses effets sur nos enfants
Nos enfants ne sont pas « adultifiés » par nature : ils comblent des manques. Quand l’école ignore ces réalités, ça donne des absences non comprises, de la fatigue, de l’anxiété, et des renoncements silencieux. Ils gagnent en maturité, en empathie, en sens des responsabilités ; mais ils ne doivent pas payer de leur scolarité, de leurs loisirs, de leur santé mentale le prix d’un système qui ne tient pas ses promesses.
Des chiffres loin d’être anecdotiques
En France, 9,3 millions de personnes aident régulièrement un proche ; parmi elles, environ 500 000 sont mineures (à partir de 5 ans). Cela veut dire qu’à l’école primaire déjà, des enfants portent une charge invisible, émotionnelle, logistique, parfois physique (1)
Ce que j’attends – en tant que mère et citoyenne
- Une formation de qualité des professionnel.les
- Formation pratique au handicap moteur (transferts, prévention des TMS/chutes, douleur, autonomie), aux troubles associés (fatigue, spasticité) et à l’éthique de l’intime.
- Meilleures conditions d’emploi : salaires, temps de trajet, temps de transmission intégrés au planning pour réduire le turnover.
- Un accompagnement à domicile fiable
- Créneaux garantis (avec remplacements anticipés), continuité d’équipe, et coordination entre intervenants.
- Possibilité de binôme parent/pro au début des prises en charge pour sécuriser les gestes « qui me conviennent ».
- Un vrai droit au répit pour les jeunes aidants
- Séjours et accueils de répit accessibles, proches, avec transport inclus si besoin.
- Espaces d’expression (présentiel/ligne) pour parler de la peur, de la colère, de la fierté – sans culpabilité.
- Des aménagements scolaires simples et automatiques
- Un référent jeunes aidants par établissement ; des aménagements type PAI (justificatifs allégés) pour absences liées aux soins.
- Un protocole clair « qui appeler / où orienter » pour CPE, profs principaux, assistants sociaux.
- Une culture du “faire avec”
- À domicile : co-construction des gestes, respect du consentement et du rythme.
- À l’école et dans les loisirs : on informe, on aménage, on n’infantilise pas.
Ce que vivent mes enfants (et tant d’autres)
- Le texto à 7 h 30 : « Passe à la maison à 10h, mon accompagnante a annulé, je te ferai un mot d’excuse. »
- La soirée où l’on renonce au ciné, mais où l’on gagne en complicité.
- Les discussions sérieuses sur le droit de dire non, parce qu’aider ne doit jamais devenir une injonction.
Ce n’est pas un récit de sacrifice. C’est une histoire d’amour, de compétences, d’organisation… et de lacunes collectives à combler.
Cinq gestes concrets, dès maintenant
- Nommer : dire « tu es aidant·e » à mon enfant, pour reconnaître sa place sans l’y enfermer.
- Alléger : demander un aménagement scolaire quand un soin tombe la veille d’un contrôle.
- Répartir : partager les tâches avec un cercle élargi (famille/amis/voisinage), même pour 30 minutes.
- Professionnaliser : exiger des structures d’aide à domicile un plan de formation et une continuité d’équipe.
- Relayer : orienter vers des séjours et communautés de jeunes aidants pour souffler et rencontrer des pairs.
Cette semaine des aidants, je le dis sans détour : je n’ai pas honte d’être en fauteuil. J’ai honte de la place que notre organisation collective laisse à mes enfants, quand elle pourrait en prendre une partie sur ses épaules.
Qu’on me donne des professionnels formés, stables et bien traités, des dispositifs qui tiennent leurs promesses, une école qui comprend – et je vous promets que mes enfants redeviendront avant tout… des enfants.
Pour aller plus loin
Nous disposons déjà d’outils très concrets pour faire mieux : un guide national de sensibilisation co-porté par le programme de recherche JAID (2) (Université Paris Cité) et l’association JADE (3) propose des signaux d’alerte, des postures, des relais. Il suffit de s’en saisir.
(1) : https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/publications/etudes-et-resultats/93-millions-de-personnes-declarent-apporter-une-aide-reguliere-un
(2) : JAID
(3) : JADE
Amélie RENAUD consultante et paire-aidante 